La fin de vie : on en parle ?

La Convention citoyenne sur la fin de vie a présenté au Président de la République son rapport final. Ce document affirme la nécessité d’améliorer le cadre actuel d’accompagnement.  Télécharger le rapport sur la fin de vie. 

C’est dans ce contexte que la section retraités de Nantes et alentours (ULRAN) a organisé une table ronde sur la fin de vie le mardi 2 mai. 

Participantes à la table ronde :

Soizic Baudouin : secrétaire de l’ULR 44

Claire Thoury : présidente du comité de gouvernance « convention fin de vie »

Yvonne Belloc :  Présidente de l’association JALMALV Nantes (accompagnée de Françoise et Marie-Thérèse)

Présentation des travaux de la convention par Claire Thoury

La convention citoyenne : les membres, la gouvernance, la mission

CCNE (Comité consultatif national d’éthique) a rendu public le 13 septembre 2022 son Avis 139 concernant les « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité« .

Convention citoyenne : une centaine de personne qui travaillent pendant plusieurs mois sur un sujet et proposent un avis. Le président de la République a chargé le CESE d’organiser cette convention sur la fin de vie. Elle a réuni 184 personnes (dont 8 de la très grande précarité) pendant 4 mois. Pour la petite histoire : il était conseillé de choisir 185 personnes pour en obtenir un panel de 150 mais il n’y a eu qu’une défection. Preuve de l’intérêt porté au sujet pas les membres de la convention.  Le comité de gouvernance était constitué de 14 personnes (6 membres du CESE et 8 extérieurs) réunis dès septembre 2022 sur 9 week-end de 3 jours, soit une disponibilité de 27 jours. Détails sur la constitution de la convention, relevés de décisions, témoignages….

Critères de sélection des participants : pas d’exclusion, pas demande particulière.

Question posée à la convention :

Le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations individuelles rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?

Réponse : Non, ce cadre n’est pas adapté, oui des changements doivent être introduits.

Travaux et débats

Quoi qu’il en soit : le cadre actuel de fin de vie ne convient pas… il faut renforcer et améliorer son accompagnement.

9 thématiques se sont dégagées :

1. Respecter le choix et la volonté du patient

2. Développer l’accompagnement à domicile

3. Garantir les budgets nécessaires à l’accompagnement de la fin de vie

4. Ouvrir les soins palliatifs à toutes et tous

5. Assurer l’égalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie

6. Informer le grand public

7. Renforcer la formation des professionnels de santé

8. Améliorer l’organisation du parcours de soins de la fin de vie (acteurs, lieux, parcours spécifiques, accompagnement psychologique de tous les protagonistes, sédation profonde et continue)

9. Intensifier l’effort de recherche et développement pour mieux prendre en charge la souffrance et développer les futurs remèdes

Les nœuds : la quête du consensus n’est pas une fin en soi… la controverse est possible. Des débats sains ont donc eu lieu (un certain modèle de démocratie…)

23 % des participants sont contre l’accélération de la fin de vie. Ces minoritaires ont un avis qui figure dans le rapport.

40 % sont pour le suicide assisté (modèle suisse) ou euthanasie (intervention d’un tiers)

28% sont pour le suicide assisté (modèle suisse), avec exception euthanasie (intervention d’un tiers)

18% sont pour le suicide assisté (modèle suisse)

3% sont pour l’euthanasie (intervention d’un tiers)

Et d’autres avis figurent, bien sûr…

Les critères :

Question des mineurs : trop difficile dans la gestion des débats, sujet laissé en attente (souffrances réfractaires physique ou psychique, pronostic vital engagé)

Critères de discernement au moment de la demande : la rédaction des directives anticipées est primordiale

Notion de parcours de « fin de vie » :

• Priorité de l’équipe médicale, avec la notion de clause de conscience des acteurs.
• 5 étapes clés, demande éclairée, libre et irrévocable
• Accompagnement médical et psy

La convention citoyenne : un certain modèle de démocratie…

On peut traiter de beaucoup de sujets si on donne de très bons outils aux citoyens (Claire Thoury)

Méthode Laurent Berger…

Bémol : beaucoup d’appel au vote ce qui a été compliqué à gérer. Il faudra prévoir un responsable des votes dans une autre convention.

Une prise de parole à la fin du conseil : Remerciement aux 75 % qui ont laissé 50 % du temps de parole aux 25 % contre la méthode active…

Présentation de Jalmalv :

C’est une association laïque, non confessionnelle et apolitique. Elle comprend 52 bénévoles (Nantes, Cholet, Ancenis, Châteaubriant) pour un accompagnement de la vie jusqu’à la mort.

Accompagnement fin de vie ou deuil. Bénévoles « armés » pour l’accompagnement de personnes vulnérables.

Débats sur la fin de vie et les travaux de la convention citoyenne :

René : quelle notion de souffrance réfractaire et de discernement de la personne ? Quand il s’agit d’une personne handicapée ne pouvant pas faire mention de cette demande active (Charcot…). Claire : la convention n’a pas de réponse…

Christophe : Quel respect du choix du patient (exemple de Vincent Lambert). Cadre d’une commission ? Claire fait mention des paroles des membres de la convention : notion de « parcours d’accès à la fin de vie ». Si la personne ne peut pas y entrer, il ne peut pas y avoir de suite…

Jean-Louis : Les citoyens ont-ils eu une idée du nombre de cas qui échappent aux propositions de soins palliatifs ? (NDLR : des statistiques ont été évoquées mais sans que les sources en soit claires. Elles ne figurent donc pas dans ce compte-rendu).  Claire : les membres de la convention disent qu’il faut des soins palliatifs partout ET une aide active à mourir.

Viviane demande un éclairage sur les directives anticipées.   JAMALV : la loi Leonetti de 2016 précise qu’il s’agit d’éviter de souffrir :  soins de support de confort, palliatifs qui vont aider. Après il y a la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Les processus de ces sédations sont réversibles (5% des sédations vont à la mort.[René RECU2] )

Pierre : parallèle avec l’IVG et difficulté de mise en œuvre avec la clause de conscience. Claire : les membres de la convention ont entendu les soignants qui n’envisagent pas d’être la personne qui va donner la mort.

Question à JALMAL : Existe-t-il une convention selon les lieux ? à domicile ? JALMALV : l’accompagnement est lié à une convention passée avec le lieu d’accueil (une quarantaine sur Nantes). Si intervention au domicile pas de confusion entre notion d’aide et service.

Bernadette : auxiliaire de vie sociale, témoigne de l’accompagnement qu’elle a vu différemment quand elle a perdu sa maman… Comment je décide la façon dont ma vie va se terminer. Point de vue différents selon qu’on est famille ou professionnel.

Daniel : Que va-t-il se passer après la convention ?  Claire : le Président Macron a annoncé la généralisation des convention citoyennes, plan décennal pour soins palliatifs et projet de loi d’ici la fin de l’été.

Bernadette : demande de formation pour le personnel médical. En particulier pour les deuils d’enfants.

Des avis de partis politiques, syndicats sur la fin de vie ?

Bernard : réunion « Informations santé » de l’UTR le 15 mai à 14h à la CPAM rue Gaétan Rondeau (sur inscription)

Bernard : Avis de la CFDT confédérale, congrès de Rennes en 2018. La CE a voté le soutien de l’avis du CESE.

Christophe : témoigne d’un plateau télé avec intervenants de la convention qui se félicitaient de la qualité des échanges. Laurent Berger a également tiré son chapeau à la convention lors d’une autre émission.

Claire : une des raisons du succès de la convention est qu’il ne s’agit pas de faire à la place de personnes qui sont légitimes pour faire. Les membres ont été conscients du fait que pour certains sujets, compliqués, il y a nécessité d’un maillon supplémentaire pour faire évoluer les prises de décision.

Daniel : Y a-t-il eu un retour des partis politiques ? Claire : les partis ont dit qu’ils allaient se comporter au moins aussi bien que les participants… Un groupe de parlementaire a suivi la convention. Le fait que la convention n’ait pas voulu faire leur travail a rendu les relations sereines et apaisées et a laissé les députés débattre entre eux.

MT de Jalmav à Claire : Est-ce que vous avez évoqué le fait qu’une loi puisse ne pas répondre à toutes les situations ? Claire : Oui… et justement les membres de la convention n’ont pas vocation à écrire la loi.

Question sur le panel 185 personnes : 18 ans, CSP, sexe âge… 100 000 numéros de tél générés par Harris interactive (dont une partie n’existe pas), 10 000 appels effectués. A la fin il y a 2400 échanges, puis des questions puis applications de critères et confirmations de mails, de calendriers. La représentativité n’est pas parfaite (c’est plus difficile pour une femme avec enfants en bas âge et travail précaire en province de se rendre disponible, que pour un homme cadre en région parisienne)

Soizic : on va vraiment avoir une loi avec tout cet investissement ? Claire : le président a vraiment fait ces annonces plus précises que l’annonce d’un calendrier auquel la convention s’attendait plutôt. 

Jean Louis : décès à domicile ? Claire : cela fait partie des 9 items, donc oui bien sûr. JL : oui mais avec quels moyens ? Claire : les préconisations ne sont pas faites en fonction des moyens actuels mais des moyens à mettre en œuvre.

Des outils sur la fin de vie :

Parlons fin de vie : site internet qui informe sur les soins palliatifs et les conditions de fin de vie

Profil médical sur Ameli : on y trouve un onglet où figurent des modèles de directives anticipées (révocables à tout instant). Marcel précise que c’est compliqué de se connecter sur Améli : il faut 13 chiffres (éventuellement compléter avec des 000 avant s’il en manque).

La personne de confiance : celle qui doit représenter la personne en cas d’impossibilité de s’exprimer. Bande dessinée à télécharger en PDF. Elle explique bien ce que c’est et comment la désigner.

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Un autre colloque sur le Climat en 2050, dans le cadre du pacte du pouvoir de vivre aura lieu en mai.

Pour les abonnés Presse Océan : À Nantes, des échanges sur la fin de vie, après la convention citoyenne (Caroline TREMAN)